Léčte pacienty s demencí: Cizinec v mém bytě
„Je zakázáno vyhodit odpadky z okna - napsal jsem to na papír a já jsem nalepil tyto štítky na okna a balkonové dveře, dlouho to nepomohlo, v určitém okamžiku se soused vrátil a stěžoval si. "To jsem nebyl já," řekl můj manžel, "nikdy jsem nevyhodil odpadky do dvora." A křičel jsem na něj, měl by to hned sbírat, pak jsem najednou praskl v slzách.
Věděl jsem, že tomu nemůže pomoci, protože je nemocný, ale prostě jsem to už nedokázal vydržet. Pak jsme šli do dvora a vzali si balíčky zmrzliny, kterou miloval, tři rodinné balíčky denně. Podíval se na mě, obra muže, byl téměř dva metry vysoký a řekl: „Už to nikdy nechci dělat, je mi to tak líto.“ Bylo to pro mě ještě horší, než kdyby všechno popřel. Protože v tu chvíli jsem cítil a viděl všechny jeho zoufalství. “
Angelika Fuls, 67 let, pečuje o svého manžela Thomase tři roky doma a šest let v domácnosti. Měl demenci. Zemřel v létě 2011. Bylo mu 65 let.
O dvě třetiny pacientů s demencí se starají jejich příbuzní
V Německu žije asi 1,4 milionu lidí s demencí. 300 000 se přidává rok co rok. O dvě třetiny se starají doma jejich příbuzní. To znamená, že nejméně 800 000 lidí se o sebe postará, uklidní, organizuje pomoc a snaží se usnadnit život těm, kteří jsou zasaženi jejich často mučivým matoucím životem. Jsou to manželky, manželé, nesezdaní partneři, dcery, švagrové, sourozenci, vnoučata, kteří pomáhají nepřetržitě nebo dočasně. Ale kdo pomáhá pomocníkům?
Ve věku 56 let je Thomas Fuls diagnostikován s Alzheimerovou chorobou a později „frontotemporální demencí“, což je forma nemoci, při níž se mění osobnost a sociální chování, a ti, kterých se to týká, se stanou agresivními a bezdotykovými. Kamarád radí své ženě, aby získala informace od Alzheimerovy asociace. „Udělal jsem to,“ říká Angelika Fulsová. "Také jsem od začátku všem říkal, že můj manžel měl demenci, že to pro děti nebylo vždycky, ale bylo to pro mě jednodušší, takže nikdo si nemyslí, že má podivín, ale každý ví, že je nemocný."
Ale navzdory své otevřenosti to ne každý ví. Policisté, kteří musí zastavit Thomase Fulse v manipulaci s dopravou na rušné křižovatce. Dokonce i detektiv obchodního domu, který ho chytil, když tiskl inkoustové kazety. Detektiv ho drží, aby počkal na policii. „Pokud se dotknete pacientů s Alzheimerovou chorobou proti jejich vůli, cítí se tak ohroženi, že bijí,“ říká Angelika Fuls. „Jsem si jistý, že se můj velký muž několikrát setkal s detektivem, takže ho detektiv připoutal na židli, a když jsem ho přišel vyzvednout, Thomas zapomněl, co se stalo.“ Angelika Fuls se to učí pouze u soudu s jeho obráncem. Po psychiatrické zprávě je osvobozen, nechtěl by pochopit, že udělal špatně, říkají. „Tak teď můžu jít bez jízdenky na metro, protože nejsem schopen dluh,“ říká Thomas Fuls.
Mnoho najde odpovědi ve skupině podpory
Angelika Fuls se směje. Když jsou události u konce, můžete jim říci jako anekdoty, jste uvolněni, že tlak je dočasně pryč, chcete na chvíli zapomenout na beznaděj, zoufalství. A samozřejmě svět, ve kterém se již pravidla rozumu a normálnosti nepoužívají, někdy podivná. Pouze když jste uprostřed toho, už to prostě nemůžete vydržet. Co se stane dál? Jak mohu žít s osobou, která se pro mě stává čím dál více cizí? Jak ho mohu chránit před vlastním jednáním? A jak si přesto navzdory tomu všemu uchovám trochu normality a lehkosti v mém životě? Snadno - jak zvláštní to je? To se ptá Angelika Fulsová. Odpovědi najde ve svépomocné skupině.
Dvakrát měsíčně se v Berlíně-Charlottenburgu scházejí příbuzní trpící demencí. Místnost je střízlivá, není káva, žádné sušenky. Není to útulné, ale je to dobrý pocit. Někdy je jich tam osm, někdy jen dva. Pokud chcete mluvit, máte příležitost, která by raději jen poslouchala. Christa Matter, generální ředitelka Alzheimerovy asociace v Berlíně eV. a psycholog, skupinu moderuje již 17 let. Neexistují žádná témata pro diskuse, není hodnoceno ani to, co je správné nebo co špatné.
Ve skupině jsou lidé, kteří všichni mají příbuzného, partnera, matku, tchán, otce, strýce nebo babičku.A všichni mají podobné otázky jako Angelika Fulsová: Máte dovoleno zadržet dospělého, protože se bojíte, že uteče, pokud na chvíli půjdete nakupovat? Co říkáte manželovi, který doma říká, že jeho čtyři děti nejsou jeho a že žena, která ho každý den navštěvuje, je děvka? Konec konců, není to pro neúspěšnou matku neúctivé, když po vteřině tří tisíciny otázku odpoví vnuk? Angelika Fuls si pamatuje, že žila věčně se špatným svědomím. Pouze ve skupině se dozvěděla, že to dělá každý. To jí hodně pomohlo.
„Tady můžu konečně vyjádřit ambivalentní pocity a nikdo mi nevyčítá, což je velmi ulevující,“ říká Jörg Müller. Ve věku 55 let a 56 let manželka Christiane Schulz se připojila ke skupině na tři roky. Společně se starali o matku Christiane Schulzové, nejprve v bytě, potom v domácnosti. Oba od začátku udělali všechno společně. S péčí však již měli zkušenosti, protože k smrti doprovázeli rakovinného otce Christiane Schulze. „Se svou tchánem jsem dokázal lépe zvládnout pár věcí,“ říká Jörg Müller. „Když jsem řekl, že si vyměníme kalhoty, pak to fungovalo." Když to moje žena řekla, došlo k výkřiku a odporu a blízkost mezi matkou a dcerou dělala věci problematičtějšími. " A trochu smutnější.
Pocit pospolitosti je skvělý
Christiane Schulz si pamatuje, jak její matka v minulém roce křičela. "Jednou řekla:" Nechci, aby to křičelo, jen to samo křičelo. " Tolik jim to bolelo, často říkají, že lidé s demencí nevědí, co je s nimi, a podle mé zkušenosti to tak nemyslím. ““
Pár Müller-Schulz a Angelika Fuls se setkali a stali se přáteli ve skupině před deseti lety. Ačkoli jejich příbuzní mezitím zemřeli, nadále se setkávají soukromě, na večeři nebo na sklenici vína. Jörg Müller nešel do skupiny po smrti své tchyně, potřeboval přestávku. Christiane Schulzová schůzky na chvíli navštívila.
„Už měsíce slyšíte starosti druhých, ačkoli neznáte jejich příbuzné nebo jen z fotografie, dotknete se vás, když někdo přijde domů nebo zemře." Pocit sounáležitosti je skvělý. " Angelika Fuls je nyní dokonce prvním předsedou Alzheimerovy společnosti v Berlíně. V.
Mnozí se obávají reakcí, když pacient hlasitě volá v parku
Téma demence je dnes méně tabu. Hraje roli ve filmech a knihách, časopisy to objasňují. Mnozí se však stále stydí za to, že budou zveřejňovat své blízké. Bojí se reakcí, když pacient hlasitě volá o pomoc v parku nebo když po jídle nechtěně vytáhne zuby v restauraci. Ne každý zvládne takové situace urážlivě. Pro všechny, kteří nechtějí skrýt svého manžela, svého životního partnera, svou matku a sebe, Alzheimerovu asociaci Berlin e. V. napsal malou kartu: „Žádám vás o pochopení, můj rodinný příslušník je dementní (zmatený), a proto se chová neobvykle.“
Monika Berger (jméno změněné editory), 58 let, dlouho zvažuje, zda by se měla připojit k takové svépomocné skupině. Její partnerce S., 70 let, byla diagnostikována Alzheimerova demence téměř před rokem a půl, byla po nějakou dobu zmatená. "Byli jsme na dovolené, všechno bylo v pořádku, když S. najednou řekla, že teď musí jít domů, Monika na ni čekala, odpověděl jsem, že jsem tady, ale S. se na mě podíval a řekl:" řekla druhé Monika. Potom jsem telefonoval S. na můj mobilní telefon a řekla jí, aby zůstala na dovolené, a S. mi řekla, že druhá Monika jí dala svolení k odchodu. "
Monika Berger nyní ví, že bude potřebovat podporu na dlouhé cestě s nemocí jejího přítele. Chce však dnes vědět, co se jí ještě stane? Už tyto příběhy depresí? A opravdu chce mluvit s cizími lidmi o soukromých, intimních záležitostech? Není na to zvyklá.
Při první návštěvě skupiny Monika Berger poslouchá pouze. Vyměňují se tipy a informace: Kdo zná tento lék? Kdo ví, jak zorganizovat denní péči? Co lze udělat, když lékařská služba odmítne úroveň péče a tím i finanční podporu? Člen rodiny vypráví příběh o novém domově, nebude ho dlouho potřebovat, doufá Monika Berger.
Druhá návštěva ji ohromí, protože žena vypráví o smrti jejího manžela. Polkne, to si nechce představit. Monika Berger zůstává mimo zasedání tři měsíce. To bylo před rokem. Od té doby se ke skupině připojuje téměř pravidelně. „Skvělým vedlejším účinkem je to, že nyní mohu s filmy nebo v kavárně mnohem uvolněnější filmy,“ říká Monika Berger. "Nemám vnitřní tlak, abych dál mluvil o svých starostech a všechny je ve skupině mohu zbavit."
