Domácí dialýza: kus nezávislosti
Claudia John
Je to mocná žena. Neváhejte dlouho, když se jedná o volání nebo rozhodování, hopp nebo top. I když je v posteli, připojena k dialyzačnímu stroji, který čerpá krev. Telefon zazvoní, rozhovor s právníkem o operativním propouštění. Jako předsedkyně podnikové rady velkého konglomerátu ve Stuttgartu má spoustu věcí. "Termíny jdou na ledviny," říká Claudia John a dělá obličej. Vaše ledviny už nefungují. Před pěti lety byla diagnostikována po vyšetření krve: obě ledviny byly nevratně poškozeny. Šok. S mírným chrapotem v jejím hlase, 46 letá, upřímně říká, ne hořce. Není to ona, kdo může být zastaven nemocí. "Někdy je to nepříjemné, ale zvyknete si na všechno," je jedním z mála ústupků, které dělá dialyzační pacient. Hádat a obtěžovat je v pořádku, ne oddávat se nářku. Když musela před dvěma lety zvracet navzdory lékům a kulhání při chůzi, bylo jasné, že dialýza je nevyhnutelná. „Ale doma,“ rozhodla se Claudia Johnová. Být nezávislý na čase. Takže si třikrát týdně omývá krev po dobu osmi hodin přes noc, ve vlastní posteli, místo v dialyzačním centru během dne nebo ve večerních hodinách. To lépe odpovídá jejich životnímu rytmu.
Ona je rušný a asertivní, má vyčerpávající práci jako projektová asistentka ve vývoji softwaru vedle její rodiny a jejího domu v blízkosti Tübingenu. Vidí, že už nemůže jíst to, co cítí, jen putování a plavání několikrát týdně místo horolezectví vysokých hor, něco, co chtěla dělat. Ale kratší kariéra - žádný způsob. Miluje svou práci, "kromě toho mě napadá a udržuje mě od neustálého přemýšlení o mé nemoci," říká Claudia Johnová, opírající se a užívající si cappuccina s cukrem a velkou kapucí mléčné pěny: "Mléko nefunguje, příliš mnoho fosfátů. "
Omezení selhání ledvin jsou enormní, což je důvod, proč má Claudia John těžce postiženou kartu. V čínské medicíně je ledvina považována za kořen života. Jako životně důležitý orgán detoxikuje tělo a reguluje hladiny solí, hladiny vody a krevního tlaku, stejně jako produkuje hormony. Pokud selhávají nemocné ledviny, člověk může přežít pouze tehdy, když je jejich funkce nahrazena dialýzou. Dieta dialyzačního pacienta je úzká: nízká hladina soli, hodně bílkovin, ne příliš mnoho draslíku a fosfátů a málo na pití, takže stroj nemusí příliš vypouštět. "Co mě zasáhne nejtěžší", i když se jí Claudia neřídí otrocky. Těžko tomu věříte, ale místo libového masa byste měli jíst tuk, aby tělo získalo potřebný protein. To není její šálek čaje, takže se bude odměňovat sklenkou vína nebo piva. Dokonce ani ovoce není pro ni zdravé, přesto jí každou chvíli jí hrst hroznů. Meruňky a banány jsou pro to docela tabu: "Je to o nalezení rovnováhy."
Takže je to na dovolené. "Už žíravé, pokud musíte jet apres-ski do dialyzačního centra." Spontánně jako v minulosti se stanem a batohem jít pryč není nic víc. Dodávka EPO, léku známého jako dopingová látka, ale vyvinutá proti anémii u pacientů s ledvinami, je nezbytná jako místo pro dovolenou dialýzu, která by měla být vyhrazena půl roku předem. Takové nabídky neexistují všude. Ve Francii, kde Claudia a její rodina rádi chodí, to vypadá dobře, v Itálii, Chorvatsku, Rakousku a Švýcarsku docela dobře. V plánování dovolené není nikdy zcela zdarma, ale pokud si Claudia vzpomíná, jaká zajímavá setkání již na různých stanicích v zahraničí udělala, je to určitá kompenzace.
Můžete s ním žít, ne jen přežít.
Buďte nemocní, ale ne na milost zkázy. „S ním můžete žít, ne jen přežít,“ říká pozitivně. Pokud najdete svou vlastní cestu. Je organizační talent, vytváří týdenní plány, rodina pomáhá. Posledních několik týdnů cestuje hodně za obchodem. Pondělní a úterní trénink v Karlsruhe s přenocováním, úterý na práci ve Stuttgartu, v noční dialýze, ve středu zdarma, ve čtvrtek opět ve čtvrtek Karlsruhe, v pátek Esslingen, večer je unavená a jde dřív než obvykle do postele. A na dialýzu. Modrý rámeček, na jehož monitorech se zobrazují různé záblesky, mumlání a bzučení jako pračka. Je to pro ni těžké, ale Claudia John si musí pomáhat, když se připojuje a odpojuje od zařízení.Krev je může vidět, dokonce i dvě jehly, které proniknou, jedna do tepny, ze které vyteče krev, druhá do žíly pro reflux. Její manžel, Ingo Becker, vylévá průhledné zkumavky.
Dříve sebral do dialyzačního přístroje solný sáček, injekční stříkačku s heparinovým antikoagulačním činidlem a filtrační vložku s osmózou. Tři měsíce cvičili dva procesy na stroji v dialyzačním centru, zatímco doma dali do ložnice další přípojku vody a elektřiny, postavili 200kilometrový box a vytvořili sklad materiálu v suterénu. Zdravotní pojišťovny hradí veškeré náklady, domácí dialýza je levnější než stacionární. Pronikání jehel je milimetrové práce. Pak Claudia změří krevní tlak, zatímco její manžel se dotkne tlačítka, kolik vody by mělo být z těla odstraněno. „Myšlenka na krev tekoucí mimo tělo byla zpočátku zvláštní,“ říká, i když je to jen čtvrt litr. Při hemodialýze se krev odčerpává z těla trubkovým systémem a posílá se přes speciální membránu, která odfiltruje škodlivé látky a přebytečnou vodu. Vyčištěná krev se pak vrátí.
"Musím se vyrovnat s tím, že už nejsem svobodný, ale závislý na člověku a stroji," říká Claudia John. Včera v noci, když si v jedenácté hodině všimla, že jí chybí potřebný tekutý koncentrát, protože na to zapomněla včas objednat, sedla si v autě a dostala kanystr z dialyzačního centra v Tübingen. Její manžel, Ingo, musí plánovat víc než dříve, takže pokud si udělá dialýzu, musí tam být večer a ráno, aby zamkla a uzamkla stroj.
Domácí dialýza detoxikuje tělo jemněji
Musím se vyrovnat s tím, že už nejsem svobodný, ale závislý na člověku a stroji.
Návrh vyzkoušet si domácí dialýzu pocházel od jejího lékaře v dialyzačním centru Tübingen. "Hemodialýzu doma může skutečně provést kdokoli, kdo není starý a zanikne a má partnera, který pomáhá," říká nefrolog Dr. Gunther Scholl. Stačí se jen odvážit posadit, vypořádat se s přístrojem a jeho funkcemi, objednat materiál a vědět, co dělat, když například krevní tlak klesá, protože byl příliš rychle dehydratován. Navzdory výcviku se na prvním místě stalo Claudia John. Pak byla ráda, kdyby její manžel mohl zavolat do dialyzačního centra a odtud dostat pomoc. Ve srovnání s Norskem nebo Francií je síť dialyzačních center v Německu pevně tkaná, což je jeden z důvodů, proč se pouze několik pacientů dialyzovalo. Mnozí se také vyhýbají vlastní odpovědnosti za svou nemoc.
Gunther Scholl radí mladším pacientům zejména pro domácí dialýzu. Každý, kdo si myje krev v dialyzačním centru, stráví dvanáct až patnáct hodin týdně, kteří detoxikují své tělo doma, činí ho mnohem šetrnějším za 24 hodin týdně. Tito pacienti se cítí více fyzicky šťastní, jejich krevní hladiny jsou lepší, mají možnost pít více a jsou ve svém časovém řízení volnější. Dialyzační pacient čeká v průměru sedm let, než se použije ledvina dárce orgánů. Claudia John má přítele, který ji potkal na dialýzovém oddělení, které čeká deset let. Více než 60 000 pacientů s ledvinami doufá v transplantaci v Německu. V roce 2009 bylo po jejich smrti darováno pouze 1217 osob, což je ve srovnání s ostatními evropskými zeměmi velmi málo. Kromě toho existuje asi 600 žijících dárců, jako je politik SPD Frank-Walter Steinmeier, který daroval jedné ze svých dvou funkčních ledvin své ženě. S jedním můžete žít dobře.
Dvě jehly mohou propíchnout Claudii Johnovou. Její manžel zastrčí zkumavky pro dialýzu.
Claudia John chtěl transplantovat ledvinu své matky, ale mrtvice tento projekt zastavila. Její manžel je připraven darovat. Pokud však jejich patnáctiletý syn Niklas není dospělý, rodiče se vyhýbají riziku spojenému s takovou operací. Zvláště proto, že Niklas už při nehodě ztratil svého staršího bratra. Transplantovaný orgán obvykle netrvá po zbytek života; je otráven léky, imunosupresivy, které mají zabránit odmítnutí reakce. Pokud je Claudia v dohledné době neočekávaně transplantována ledvinami, její manžel by mohl být k dispozici jako druhý dárce. Niklas podává špagety. Uprostřed puberty se cítí zodpovědný a vaří dvakrát týdně, aby zbavil své rodiče. Matka je na něj pyšná, vyzařuje. "Ale špagety bez parmazánu nefungují," říká Claudia John. A i když by měla pečlivě zpracovávat tvrdý sýr, rozloží na talíř slušnou lžičku. Ve výjimečných případech.
Dialýza: Jaké možnosti mají pacienti s ledvinami?
hemodialýzy: Krevní oběh je připojen ke stroji. Pacientova krev se čistí mimo tělo pomocí filtrů a dialyzační tekutiny. Ošetření probíhá v dialyzačním centru třikrát týdně po dobu čtyř hodin.Více informací a adres: www.dialyseauskunft.de
Home Dialýza: Na vlastní odpovědnost je třikrát týdně doma. Silná vůle a vytrvalost jsou důležité pro získání potřebných znalostí. Možná ochota partnera převzít funkci "dialyzační sestry". Pacient a partner jsou vyškoleni odpovědným dialyzačním centrem po dobu tří až šesti měsíců. Pro dialýzu je potřeba lůžko nebo gauč, osmóza (úprava vody) a dialyzační přístroj. To vyžaduje asi šest metrů čtverečních prostoru. Pro skladování potřebného spotřebního materiálu potřebujete další dva metry čtvereční. Dohledové dialyzační centrum poskytuje vše zdarma. Financování nezbytné přeměny (přípojka vody, odtok a elektrické připojení) je zpravidla prováděno dohlížecím dialyzačním centrem. Další informace: www.heimdialyse-online.de
Peritoneální dialýza: Zřídka. Pomocí katétru, který je implantován do břišní stěny, se dialyzační tekutina čerpá do břišní dutiny, aby se tam očistila krev. Peritoneum působí jako filtr. Dialyzace se provádí doma po dobu dvou až tří hodin denně. Tímto způsobem existuje riziko infekce.
Obecné informace: Sdružení německých renálních center (DN) e.V., www.ddnae.de; Telefon pro ledviny: 08 00/248 48 48 (bezplatně); Německá nadace pro transplantaci orgánů (DSO), www.dso.de; TransDia - sport a cvičení pro transplantované a dialyzované pacienty, www.transdiaev.de
