Mají velmi zvláštní spojení: Gustaf a jeho sestra Alma na cestě.

© Mindjazz Pictures / PR

Od rodin jsme znovu a znovu slyšeli, že chtěli takový film jako „neoddělitelný“.

Nejen, že jste obětí, neztratíte se při nemoci? To je přání mnoha rodin, když je dítě vážně nemocné nebo postižené. Ale jak to může uspět?

Bydlení s nemocným dítětem: čtyři rodiny, čtyři osudy

Jak nemocné dítě mění rodinu, které rodiny zvlášť trpí a co jim pomáhá, ukazuje režisérce Frauke Loddersovi velmi dojemný film „Neoddělitelný“ (od 17. ledna 2019 v kině). Doprovází v každodenním životě čtyři rodiny s nemocnými dětmi a zaměřuje se zejména na to, jak sourozenci vypořádávají s onemocněním svého bratra nebo sestry? a jak prožívají každodenní život „ve stínu“ svých nemocných sourozenců.

Například Gustaf, jehož sestra Alma je několikrát postižená a znecitlivěná, zpočátku shledala „mírně nepříjemným“, že jeho sestra potřebuje tolik pozornosti, ale nyní s ním dobře vycházel. Miluje péči o Almu, stejně jako se její matka naučila znakový jazyk pro komunikaci se svou sestrou? a je velmi šťastný, „pokud mě málokdy obejme“. Bez jeho sestry Gustaf říká, že by „nerozuměl mnoha věcem v životě tak, jak to dělá nyní“.

Proč se rodiny rozhodly ukázat svůj život s nemocí před kamerou, vysvětluje zde Frauke Lodders v rozhovoru s agenturou ChroniquesDuVasteMonde.com:

ChroniquesDuVasteMonde.com: Milá paní Loddersová, jaké nemoci mají děti, o nichž ve filmu mluvíte?

Frauke Lodders: Děti mají velmi odlišné nemoci. Sveaův bratr měl lymfatickou úplavici a dva roky je bez terapie. To znamená, že již nedostává žádné léky, ale ještě není považován za vyléčeného. To je pouze případ, pokud jste bez rakoviny po dobu pěti let.

Selin, sestra Eray a Eymen, má trizomii 18. Toto je vzácný stav, většina postižených dětí umírá v lůně nebo krátce po narození. Jen málo dětí je starších než tři roky, ale Selinovi je již 13 let a jako jeden z velmi vzácných případů může dokonce chodit a komunikovat ve stavebním jazyce a několika slovy. Maxova sestra Judith měla NCL, to je nevyléčitelná dědičná nemoc, která bohužel Judith zabila.

A Alma, Gustafova sestra, má mnohočetné postižení, které není klasifikováno. Například může komunikovat pouze prostřednictvím dědičného jazyka, má problémy s plicemi, které vyžadují její ventilaci v noci, a různé další příznaky. Bylo pro nás zajímavé, že ačkoli klinické obrazy nebo postižení dětí jsou velmi odlišné, ve všech rodinách s nimi stále přetrvávají témata, která se překrývají.

Proč se rodiny dohodly, že vypráví své příběhy před kamerou?

Myslím, že byli připraveni, protože si uvědomili, že s naším filmem chceme pomoci a povzbudit další rodiny. Od rodin jsme slyšeli, že si vybrali takový film jako „neoddělitelný“, když se do situace dostali sami. Pokud dostanete diagnózu „nemocné nebo postižené dítě“, svět se potká především se všemi členy rodiny, čas se stane luxusní položkou. V nové situaci je pro rodiny často obtížné číst celé knihy, například o dopadech nemoci na jejich sourozence.

Film o tomto tématu si můžete prohlédnout dříve. Kromě toho jsou problémy, jako je nemoc a smrt, zejména pokud se týkají dětí, stále tabu a především se řeší v postižené rodině. Například to také vede k tomu, že si cizí lidé neuvědomují, co se děje v rodinách, v našem případě zejména u sourozenců.

To pak vede ke stresovým situacím, například když se sourozenci v postižených rodinách navrhují, aby se nevzdávali a neslyšeli „Jen buďte rádi, že jste v pořádku,“ jako kdyby nebyli Část situace doma a někdy ji trpí. Protagonisté proto také uznali příležitost využít své příběhy k senzibilizaci cizinců na jejich situaci.

Co nejvíce trpí postižené rodiny?

To je velmi odlišné. Sourozenci mi často říkali, že samozřejmě kromě strachu o své sourozence se primárně snaží udržet své obavy a obavy na nízké úrovni. Nutnost vypořádat se s blížící se ztrátou svého bratra nebo sestry může být pro dítě zneklidňující. Proto je důležité dětem říci: „Nejste sami se situací“. Existují například skupiny sourozenců, na které se děti mohou obrátit a získat pomoc.Dětské hospice a dětské hospicové kluby také nabízejí sourozeneckou práci. Rodiče zde také mohou najít pomoc, pokud to situace vyžaduje.

Ve vašem filmu je důraz kladen na spojení mezi nemocnými dětmi a jejich sourozenci. Je velmi dojemné vidět, jak se sourozenecké děti starají o nemocné děti, pomáhají jim a starají se o ně, a jak na tyto zkušenosti zaměřují svůj vlastní život. proč jste si vybrali tuto perspektivu?

Jako filmař mám vždy zájem sledovat, kde se nikdo jiný nebo jen pár lidí dívá. Ve svém životě jsem se vždy setkal s postiženými sourozenci a jejich příběhy se mě hodně dotkly. Ale také jsem si všiml, že jen velmi málo lidí ví, co pro sourozence znamená mít zdravotně postiženého nebo nemocného sourozence, a tak jsem se chtěl podělit o svůj pohled.

Svůj film jste nazvali „neoddělitelným“ a poukazovali na silné spojení mezi zdravými a nemocnými sourozenci. Jaký je váš dojem: má nemoc dítěte pozitivní nebo negativní dopad na bratra nebo sestru?

To je určitě docela individuální a těžko říct. Během výzkumu filmu a natáčení jsem se oba případy setkal. Život se také neustále mění a v nejvíce postižených rodinách jsou jistě časy, kdy sourozenci často považují situaci za větší zátěž a jindy, když si uvědomí, že z domácí situace také těží. Protože tito sourozenci často velmi odrážejí, mají vysokou úroveň sociální kompetence, jsou soběstační a velmi brzy uznávají hodnotu rodiny a života. Samozřejmě je také obtížné zálohovat znovu a znovu a konfrontovat problémy nemoci a smrti.

Člověk se nesmí v nemoci ztratit, musí se pokusit, přesto zůstat sám se sebou. Stále máš život.

Jedno z sourozeneckých dětí, mladá žena, říká, že je důležité neztratit nemoc jako rodina. Jak to může uspět?

Na začátku je to určitě velmi obtížné, ale zejména u chronických nemocí nebo zdravotního postižení jednoho dne také vytváří každodenní život a já jsem si všiml, že je důležité, aby zde mnoho rodin našlo chvíle, ve kterých se nemoci nebo postižení nezaměřují. Například vím, že mnoho rodičů, u nichž jeden rodič někdy dělá něco jen se zdravým dítětem nebo ve kterém rodiče znovu získali prostor pro sebe a svůj vztah, například chodí jednou týdně na dva , Například Svea, která uvedla větu, se musela chovat ke svému bratrovi tak, jak to dělala před onemocněním. Říká, že se všechno v jeho životě stejně změnilo, že už neměl dovoleno chodit do sportu a školy a že mu chtěla v situaci zachovat alespoň ten kousek normality. Ale určitě se musí každá rodina zjistit sama za sebe. Chtěli jsme s tímto filmem ukázat, že každá rodina řeší situaci jinak, ale nakonec najde správnou cestu pro sebe.

Na které momenty natáčení jste měli na paměti?

Je jich mnoho. Zvláště mě dojaly dny v dětském hospici. Před natáčením jsem už přemýšlel o tom, jak tam a můj tým půjdeme, ale byl jsem pozitivně překvapen tím, jaký dobrý pocit jsme tam byli, a odtud jsme šli domů. Natáčení Judithova hrobu se všemi přáteli a rodinou bylo také emotivní. Opravdu skvělý byl cukrový festival, protože jsem se doposud nezúčastnil a zjistil jsem, že je vzrušující vidět, jak se tento svátek slaví. Jinak to jsou spíše triviality, gesta dětí, které nám zůstaly v paměti.

Ve svém filmu velmi krásně a vynalézavě dokážete, jak moc může dětský hospic pomoci péči o nemocné dítě. Proč to pro vás bylo důležité?

Když uslyšíte slovo „hospice“, okamžitě přemýšlíte o nemoci a smrti. Myslela jsem si, že chodíš do dětského hospice jen tehdy, když dítě brzy zemře. Nebyl jsem si vůbec vědom toho, že rodiny s dětmi ohrožujícími život mohou pravidelně jezdit do hospice po mnoho let. O nemocné dítě je potom postaráno 24 hodin. Rodiče konečně mají čas pro sebe a zdravé sourozence, pro které je v dětské hospici mnoho skvělých nabídek. Tento intenzivní, sdílený čas, aniž by byl v ošetřovatelském závazku, velmi pomáhá mnoha rodinám. Chtěl jsem to ukázat, protože rodina, kterou jsme doprovázeli dětským hospicem „Regenbogenland“, měla tyto „předsudky“ před svou první návštěvou a musela poprvé překonat cestu do hospice. Doufám, že můžeme tuto inhibici snížit.

Její film dává velmi zvláštní pocit, jak je těžké vydržet, prohrát a minout v nejhorším stavu dítěte, a jasně ukazuje, jak vzácný je každý okamžik s rodinou, jak vzácný je každý okamžik našeho života a že Neměli bychom čekat s čímkoli, o čem sníme, protože život může být tak krátký. Je to tato zpráva, kterou si jako režisér obzvláště ceníte?

Ke střelbě jsme přistoupili bez dopadu na výsledky, ale jsem rád, že se tato zpráva objevila při práci s rodinami. Osobně jsem přesvědčen, že bychom se nikdy neměli bát sledovat naše sny. Máme jen jeden život, a pokud dostaneme příležitost splnit svůj sen, měli bychom využít příležitosti, kdo ví, jestli se to ukáže.

"Neoddělitelné"? od 17. ledna 2019 v kině? všechny informace o filmu zde: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.

MOZAIKA Slezské diakonie - podpora rodin s dětmi s postižením (Smět 2024).