Vyrůstá s trizomií 21: Tom se chce odstěhovat


Několik vran se plaví kolem. Od větru není nic slyšet, v bytě v 6. patře je ticho. Samostatně stojící nová budova v hamburské čtvrti Ottensen, stojí tam jako věž. Cornelia Hampel sedí u dřevěného stolu, za ní můžete vidět přes velká okna nad celým městem. Vařila čaj a dusila se ve skleněné konvici. Muž pracuje, její syn Timo se vrací domů, dcera Gina se rozpadla ve svém pokoji stejně jako teenageři. Středeční odpoledne normální rodiny. No, téměř normální.

"A pak máš salát?"

Hlas Cornelie Hampel je tichý a tichý, říká Timovi. Od těhotenství s ním, prvních prenatálních vyšetření, která nebyla tak přesná jako dnes, a jak proklouzl testem v prvním trimestru, říká. Lékaři naléhavě doporučili analýzu plodové vody. Cornelia se usmívá. V tu dobu jsem si řekl: „Ach, existuje docela dobrá šance na to, aby se dítě bez postižení stalo. Ve zpětném pohledu to bylo odvážné. A pak máte salát.? Pak se zasmál do ticha kolem své nedbalé formulace, jemné linky se jí prohloubily v očích.



Timo chce žít s Tomem

Timo se narodil s Downovým syndromem. Často je to spojeno s chorobami, jako jsou srdeční vady nebo imunitní nedostatky, dokonce i Timo bere léky. Pár stojí na dřevěný stůl. Očekávaná délka života lidí s trizomií 21 se enormně zvýšila, za 60 let je to přibližně. Dnes je Timo 20 let, chodí do školy. A chce se odstěhovat. Cornelia Hampel: „Můj syn si nechce zvyknout na to, že by chtěl mít svůj vlastní byt. A práce, která přináší něco této společnosti a jemu. Nemá pocit, že dává almužnu. Jednoduše si to přeje, Cornelia Hampel to formuluje s úsměvem na rtech. Se stejnou přirozeností zmiňuje v podřízené klauzuli, že na horském kole jezdila třikrát po Alpách a pracuje jako programátor. "Snažím se věci zjistit, jestli jsou dobré nebo ne." Je to odvážné nebo odvážné? Možná obojí. Cornelia Hampel dodává: „A už mám nějakou výdrž.“ Také pro Timův odjezd potřebuje dlouhý dech. "Nechceme chodit a pronajímat byt pro naše dítě." V oblasti péče existují zvláštní poskytovatelé.? Že život s Timem byl vždy životem s touto byrokracií, můžete říci, jak přirozená slova Cornelia Hampel slova jako? Gesamtplankonferenz? tkané do jejich vět. Tato konference se bude konat za šest týdnů a bude organizována státem. Určuje, jakou podporu potřebuje Timo, když je mimo domov, a jak je poskytováno financování. Důležité datum. Timo jasně uvedl, že do stávajícího bytu nechce přilákat cizince. Chce žít se svým kamarádem Tomem. I Tom má vývojové zpoždění, oba spolu hráli ve školce. „Je bezstarostnější než já?“ Říká Cornelia o Timovi. Ale je také v povaze potomstva, ponořit se do dobrodružství, zatímco rodiče se bojí.



Začlenění je pro Cornelii Hampel něco jako klec

Přestože Timo je jednou z prvních generací, která vyrostla s takzvaným začleňováním, lidé se zdravotním postižením v Německu přesto nejsou integrováni do společnosti. Zřídka je vidíte na ulici a pak vám prostě chybí, pohybují se v paralelním vesmíru, skládajícím se z obytných skupin, výchovných aktivit pro volný čas a workshopů pro zdravotně postižené. Vztah Cornelie Hampelové k tomuto systému je více než dvojznačný: „Vždy s ním spojuji obraz klece. Voliéra, pro kterou člověk převrátí křídla ptáka, aby si nemyslel, že může letět dále než do mříže. Logika těchto systémů je však tak silná a poutavá, že jsem si někdy v černých hodinách myslel, že musím páčit jeho křídla, aby se vešel do klecí, které mu byly přiděleny. Není to tak smutné, že musí jít do klece. Cornelia zápasí se svou klidností a dodává: „A pak si řeknu:„ Ne, nějak to uděláme. To přijde. ??



Timo má tolik jmenování jako ministr zahraničí

Timo se vrací domů. Stojí ve dveřích, nemá šanci se kolem něj podívat? Timo je vykřičník. Jeho postava je rovná a každá věta oznámení. „Rychle jsem si vyměnil oblečení,“ říká, výslovnost je trochu nejasná, obsah je jasný. Svítí svou barevnou pruhovanou košili jako svazek tulipánů, který dal do bytu. „Ahoj, velký?“ Pozdraví ho jeho matka. Timo má jen jednu hodinu, pak musí jít znovu. Na logopedu.Timo má kromě svého vzdělání v odborném vzdělávání v areálu Uhlenhorst tolik jmenování jako ministr zahraničí: tenis v pátek, házenkářství a hokej v sobotu. V úterý je na programu fotbal a pracuje jako asistent trenéra integrační sportovní skupiny a ve čtvrtek se účastní semináře ve speciálním vzdělávacím institutu Univerzity v Hamburku.

"A pokud potřebuji pomoc, pak se ptám mámy."

Na otázku, co by bylo nejkrásnější na jeho prvním domově, odpověď přichází ze zbraně: „Že mám klid a ticho před svými rodiči!? Ráda se baví a dodává: „Nejprve si přeju najít práci. Práce je pro mě důležitá, abych mohl vydělat peníze, abych si mohl koupit vlastní jídlo. A co dělá v bytě? Co dobré. "Vložte nábytek, byt je pěkný a velký, pak se v něm mohu rozšířit." Jeho matka vyzvala a doprovodila jeho věty s vysvětlením. Že chce mít slušný první maturitní certifikát, protože titul je prvním cílem na cestě do společnosti a že chce mít stejný model pračky, jaký již zná z domova svých rodičů. Timo důrazně přikývne. "A pokud potřebuji pomoc, pak se ptám mámy."

To se bojí, je to tak?

O minutu později utrácejí oba peníze v tělocvičně, kterou chce Timo navštívit. Jeho matka je hlasitější, pokud jde o roční příspěvek: „To pro vás není zvláštní jízda!“ Pak je to zpět do školy. "Nebudete si užívat volného času, musíte se učit." Typické diskuse mezi rodičem a rodičem. Víš.

Mezitím Cornelia požádá svého syna, aby se zeptal své sestry, jestli bude vidět. Nechte ji. 17 let, dlouhé vlasy, pěkně hříbě a tvrdohlaví jako mezka, pokud chcete věřit její matce. Proto může být přátelská tvrdohlavost také v rodině. „Každé dítě vyčerpá?“ Zdůraznila Cornelia Hampel dříve. „A každé dítě má své problémy. Nikdo to nesundá. A strach je jednou z těch věcí, proto jste je dostal.?

„Možná nechám svého syna žít v jeho bytě za deset let?

Když Timo znovu zařval s výkřikem, člověk získá představu o tom, jaké to bude, když odletou obě děti. Trochu bledší, trochu tišší. Tak tichý, že starosti v hlavě jsou docela hlasité. Cornelia Hampel se bojí, že někdo Timovi ublíží. Nebo dříve, že ho můžete ztuhnout a on dostane tuto typickou mongolskou postavu, jak říká. Mnoho myšlenek se točí kolem světa, ve kterém ho propouští. Synchronizovaná společnost, která se týká samooptimalizace a bytí co nejkrásnější a nejefektivnější. „Už jsme to dokázali,“ říká Cornelia Hampel s odkazem na Třetí říši, „že tato forma nepřináší lepší výsledek společnosti, ale pouze strach a teror.“

Když strávíte šest týdnů Timovým pokrokem, žádné z těchto útrap nezmizí. Konference není o politickém klimatu, o normalizaci nebo ztrátě kontroly nad matkou. Místo toho se jedná o dopisy adresované úřadům, o nakupování a organizaci způsobu práce. Ale kdo ví? Říká Cornelia Hampel. „Možná nechám svého syna žít v jeho bytě za deset let. Pak máme hezký večer, jdu domů a jsem rád, že je tak živý a spokojený člověk. A možná nakonec skončím s manželem v hospodě? V dalším pohybu její smích naplní velkou místnost do posledního rohu. "Není to jako bych neměl hezký život bez dětí."

Q&A s mámou - KDE VYRŮSTALA? JAKÉ MĚLA DĚTSTVÍ? (Srpen 2020).